স্পাইনাল মাসকুলার অ্যাট্রোফি রোগটি কি, যার চিকিৎসায় খরচ কয়েক কোটি টাকা, জেনে নিন এর লক্ষণগুলো

 

ODD বাংলা ডেস্ক:  ১৩ মাস বয়সী এক শিশু এমন একটি রোগের সঙ্গে লড়াই করছে যা সময় মতো চিকিত্সা না করা হলে মারাত্মক ক্ষতি হতে পারে। শিশুটির নাম কানভ জাংরা। কানভ একটি বিরল জেনেটিক রোগে ভুগছেন যাকে বলা হয় মেরুদন্ডী পেশীবহুল অ্যাট্রোফি। এই রোগের চিকিৎসা খুবই ব্যয়বহুল। এই কারণেই অনেক শিশু চিকিৎসার অভাবে মারা যায়। মেরুদণ্ডের পেশীর অ্যাট্রোফি এড়ানোর একমাত্র উপায় রয়েছে এবং তা হল জোলজেনসমা নামে একটি ইনজেকশন, যার দাম ১৮ কোটি টাকা। ১৮ কোটি টাকা এতটাই বিশাল যে একজন সাধারণ মানুষের পক্ষে এত খরচ বহন করা কঠিন। এই কারণেই কানভের বাবা-মা তাদের সন্তানকে বাঁচানোর জন্য সম্ভাব্য সব রকমের চেষ্টা করছেন।

কানভের মা একটি সাক্ষাত্কারে বলেছিলেন যে তার সন্তানের বয়স যখন ৩ মাস, তিনি অন্য শিশুদের মতো উঠে বসেননি। এখন অবস্থা এমন হয়েছে যে কানভের পা তাকে সাপোর্ট করা একেবারেই বন্ধ করে দিয়েছে। ব্যাপারটা এভাবে চলতে থাকলে দিন দিন কানভের অবস্থা খারাপ হতে থাকবে এবং তার বেঁচে থাকা কঠিন হয়ে পড়বে। বর্তমানে, বিপুল সংখ্যক মানুষ এবং সামাজিক সংগঠন কানভের বাবা-মাকে সাহায্য করার জন্য নিযুক্ত রয়েছে এবং ১৮ কোটি টাকা সংগ্রহের চেষ্টা করছে।

স্পাইনাল পেশীবহুল অ্যাট্রোফি কি?

স্পাইনাল পেশীবহুল অ্যাট্রোফি (SMA) একটি জেনেটিক রোগ যা বিশেষভাবে মস্তিষ্ক এবং মেরুদন্ডের (মোটর নিউরন) স্নায়ু কোষকে ক্ষতিগ্রস্ত করে। মোটর নিউরন বাহু, পা, বুক, গলা, মুখ এবং জিভের গতিবিধি নিয়ন্ত্রণ করে সেই সঙ্গে পেশীর নড়াচড়া যেমন হাঁটা, কথা বলা, গিলতে এবং শ্বাস নেওয়া। এই রোগটি এতটাই বিপজ্জনক যে সময় মতো চিকিৎসা না হলে আক্রান্তের জীবনও চলে যেতে পারে। SMA এর সবচেয়ে সাধারণ রূপটি একটি পরিবর্তিত বা অনুপস্থিত জিনের কারণে ঘটে। এটি সারভাইভাল মোটর নিউরন জিন ওয়ান (SMN1) নামে পরিচিত। এটি সাধারণত মোটর নিউরনের জন্য প্রয়োজনীয় প্রোটিন উৎপাদনের জন্য কাজ করে।

মেরুদন্ডের পেশীবহুল অ্যাট্রোফির লক্ষণ

যেসব শিশুর মেরুদণ্ডের পেশীর অ্যাট্রোফি টাইপ-ওয়ান রোগ আছে। তার পেশী খুব দুর্বল হয়ে পড়ে এবং স্বাভাবিক কাজকর্ম করতে পারে না। এই রোগে আক্রান্ত শিশুদের শরীরে জলের অভাব দেখা দেয় এবং শ্বাস নিতেও কষ্ট হয়। আসুন জেনে নিই স্পাইনাল পেশির অ্যাট্রোফির লক্ষণগুলো কী কী।

১) হাত ও পায়ের দুর্বলতা

২) চলাচলে অসুবিধা

৩) ওঠা-নামা, হামাগুড়ি বা হাঁটতে অসুবিধা হওয়া

৪) পেশী কম্পন

৫) হাড় এবং জয়েন্টে সমস্যা, যেমন একটি অস্বাভাবিকভাবে বাঁকা মেরুদণ্ড

৬) গিলতে সমস্যা

৭) শ্বাস নিতে অসুবিধা

মেরুদন্ডের পেশীর অ্যাট্রোফির প্রকারগুলি

মেরুদণ্ডের পেশীর অ্যাট্রোফি রোগের অনেক প্রকার রয়েছে, যা বিভিন্ন বয়সে দেখা দেয়। এমন কিছু প্রকার রয়েছে যা অন্যদের চেয়ে বেশি বিপদ ডেকে আনে। ৪ ধরনের মেরুদন্ডের পেশীর অ্যাট্রোফি রয়েছে...

টাইপ ওয়ান - ছয় মাসের কম বয়সী শিশুদের মধ্যে ঘটে এবং এটি সবচেয়ে গুরুতর হিসাবে বিবেচিত হয়। টাইপ টু - সেভেন থেকে ১৮ মাস বয়সী শিশুদের মধ্যে বিকশিত হয়। এই ধরনের টাইপ ১ থেকে কম গুরুতর।

টাইপ থ্রি - এইটটিন মাস বয়সের পরে প্রদর্শিত হয়। এই ধরনের রোগ শিশুদের প্রভাবিত করে সবচেয়ে কম গুরুতর ধরনের।

টাইপ ফোর - এটি প্রাপ্তবয়স্কদের প্রভাবিত করে এবং হালকা সমস্যা সৃষ্টি করে।

এই রোগ কতটা বিপজ্জনক?

স্পাইনাল মাসকুলার অ্যাট্রোফি টাইপ-ওয়ান খুবই বিপজ্জনক রোগ। চিকিত্সা ছাড়া, অনেক আক্রান্ত শিশু দুই বছর বয়সের আগেই মারা যায়। শিশুরা সাপোর্ট ছাড়া বসতে পারে, কিন্তু তাদের পক্ষে দাঁড়ানো বা সাপোর্ট ছাড়া হাঁটা কঠিন হয়ে পড়ে।